黃柏翰皮膚專科│美容醫學診所 - 【蘋果日報】2部落聚20餘魚鱗癬患者-發癢不能睡求學謀職碰壁
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【蘋果日報】2部落聚20餘魚鱗癬患者-發癢不能睡求學謀職碰壁
根據美國醫學調查報告,全球罕見的魚鱗癬罹患比率約為30萬分之一,但在屏東來義鄉的兩個鄰近部落裡,卻出現20多位罕見的層狀魚鱗癬症患者,比率之高恐為台灣之最,他們不但長期面臨病痛侵擾,連上學、就業,甚至就醫等小小「願望」都難以實現。
報導.攝影╱楊金燕

初冬的屏東來義鄉,艷陽照得空氣熱烘烘,依山而建的國小操場裡,多數孩童穿著短袖衣衫,只有小思戴著「長辮子毛線帽」,腳著紅色長襪。 
「頭髮皮屑一直掉,不好意思。」小思睜著圓亮大眼,害羞地說著。10歲的她是魚鱗癬症患者,面貌清甜可愛,乍看下與一般人沒什麼兩樣,可是一伸出雙手,乾裂的手臂卻如斑駁掉漆的舊牆,脫下帽子,黑色短髮也像沾滿了白色雪花似的。 
「一到晚上就特別癢,常癢到不能睡,一抓又破皮流血。」小思頑皮地把兩手藏壓臀下,笑笑地說,現在已經有很好的耐癢功夫了,每天早晚全身都得塗上厚厚的凡士林,才不致乾裂流血。問她,還有什麼委屈之處?小女孩一雙大眼突然濕了起來,好半天說不出一句話,「…最難過的是他們(同學)老叫我『剝皮人』。」小思說,身上的皮屑走到哪兒掉到哪兒,嚴重發病時,身上濃濃的異味更把同學嚇得離她老遠,但自從班上的佳紅和她成了好朋友後,總幫她伸張正義,好友成了她最堅實的後盾。 
和小思同樣患有魚鱗癬的同村人嘉慧可沒那麼幸運。嘉慧今年17歲,她唯一的好朋友是隻維尼小熊,她每天抱著小維尼哼哼嗯嗯地說話、餵她吃奶。嘉慧除了魚鱗癬外,還有智能障礙,嘉慧的媽媽說:「她小時候活潑好動,鄰家孩子一看到她就高喊:『嘉慧來了,嘉慧來了,』一群小朋友馬上鳥獸散,她根本沒有朋友。」鄰人看著嘉慧發紅且不時剝落的皮屑,誤以為會傳染,不敢靠近她,害她連上學的機會也被剝奪。 

蘋果撥20萬拋磚引玉
40歲的蔡美花,屏東來義鄉人,魚鱗癬病發嚴重時,曾讓她躺在床上動彈不得,「換季的時候最嚴重,關節都會痛,全身的皮厚厚一層,床邊、地上滿屋子雪花,臉上一塊一塊的,我都不敢看自己。」這些年來,因為先生嚴重氣喘,她為了4個孩子,忍耐病痛,不屈不撓四處謀職,「但是人家一看到我這樣,就說『等候通知』,一聽到這4個字就沒希望了。」蔡美花說,謀職不易,她只好在家做起手工飾品編織,但賣得不好,仍得面對窘迫的生計難關。
為協助魚鱗癬患者改善外觀,和常人般能唸書工作,蘋果日報慈善基金會特別撥助20萬元,協助10位貧困病友長期醫治。但台灣仍有許多潛在的魚鱗癬患者,無力負擔無健保給付的保濕乳膏,久病不癒後,缺乏就醫意願而自我封閉,基金會特別成立「關懷魚鱗癬專戶」,盼大眾愛心援助,陪伴癬重症病友走出生命的乾澀寒冬。 

報你知 遺傳病不傳染
患者常被戲稱為「穿山甲人」、「紅孩兒」。
主要症狀:皮膚過度乾燥,不斷增厚與脫染病
原因:先天基因缺損或突變造成,因此不會傳染他人。
治療:無法根治,只能以外用的保濕劑控制症狀,嚴重者再服用維他命A酸。 

資料來源:高雄長庚醫院皮膚科醫師黃伯翰 

明天義診贈60瓶乳膏
每當季節交替之際,正是魚鱗癬病友病症好發之時,今年中華民國關懷魚鱗癬症協會選在11月22日,到屏東來義鄉古樓村的聚會所舉辦「皮膚癬病義診」,由高雄長庚醫院皮膚科醫師黃柏翰負責義診。
義診當天,長期捐助產品予美國、台灣兩地魚鱗癬症者的妮傲公司,也將提供60瓶「問題性乾燥肌膚專用乳膏」,現場分送患者。
黃伯瀚醫師說,在他的門診經驗裡,發現許多從屏東來義鄉前來看診的魚鱗癬病友,不是有遠親關係,就是早在日據時期從同一處舊部落遷移而來。黃醫師因此推論,遺傳加上早年近親通婚,是使得來義鄉罹病比例如此之高。 
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